„Mama, warum ich?“ – Diagnose: Neurodermitis & Asthma bronchiale

"Was ist Euer Großer? Atopiker?! Klingt wie eine Mischung aus Atomphysiker & Optiker – irgendwie seltsam", scherzte eine lose befreundete Mutter letztens beiläufig bei einem zufälligen Wiedersehen im Supermarkt. Ich lächelte. 'Seltsam' trifft es in jedem Fall. Denn das Wort 'Atopiker' stammt aus dem Griechischen und bedeutet wörtlich übersetzt tatsächlich die "seltsamen Menschen". Hierunter fallen allein in Deutschland 20-30 Millionen Betroffene, die anlagebedingt eine erhöhte Bereitschaft aufweisen, auf äußere, normalerweise "harmlose" Substanzen überempfindlich zu reagieren. 10-15% der Kinder in Deutschland sind von Krankheiten im atopischen Formenkreis betroffen, vornehmlich Asthma, Heuschnupfen, Allergien & Neurodermitis (atopische Dermatitis). Unser Großer ist eines davon. Unser Kratzekind. Er ist 5 Jahre alt und chronisch krank. Diagnose Asthma bronchiale und Neurodermitis, also gleich 2x Jackpot. Heilung? Ausgeschlossen. Therapie? Seit 4 Jahren in vollem Gange. Ausgang? Offen. Herzlich Willkommen in Kratzhausen, wo sich Hustefuchs und Kratzemonster gegenseitig die Klinke in die Hand geben.

An der Kasse angekommen sagte meine Bekannte zu mir mit Blick auf die wunden Hände des Großen, die an dem Fließband herumnesteln, um an die Klebebildchen zu gelangen, die es zum Einkauf dazu gibt: "Neurodermitis und Asthma, das hat doch heutzutage eh fast jeder oder?" Das klingt ein bisschen wie Sommergrippe oder Kopfschmerzen. Neurodermitis ist tatsächlich in der Regel nicht lebensbedrohlich; ihre Symptome sind jedoch bei Zeiten unerträglich. Lungeninfekte dagegen zählen weltweit zur dritthäufigsten Todesursache und haben ihre Wurzeln meist im Kindesalter. Ein Leben mit einem kleinen Atopiker ist also nicht immer eitel Sonnenschein. Aber was heißt es denn eigentlich, ein Kratzekind zu sein, sowohl für den kleinen Patienten als auch für seine Eltern und Geschwister, wie z.B. unseren quietsch-gesunden 2-Jährigen, genannt Raupe? Ich denke an die Millionen anderen Kratze-Mamas & -Papas da draußen, die tagtäglich im Verborgenen ihre Kinder pflegen, ihnen Mut zusprechen, finanzielle Bürden auf sich nehmen, neue Therapien ausprobieren und dabei das Lächeln nicht vergessen. Wie sieht deren Kratzealltag denn so aus? Wohin mit dem allgegenwärtigen schlechten Gewissen? Und: was tun, wenn das Kratzemonster und der Hustefuchs wieder richtig loslegen?

Kritze-Kratze-Nächte

Die Nächte von Kratzekindern und -eltern sind zumeist sehr unruhig, besonders im Sommer. Zumindest ist es bei uns so. Trotz Allergiker-Bettwäsche, Anti-Kratz-Anzügen, Handschuhen, Luftbefeuchtern, Kratzalternativen wie Noppenbällen oder Kühlkissen und Allem-was-die-Welt-nicht-braucht-Krims-Krams ist die Haut unseres Kratzekindes an diesem Morgen wieder aufgescheuert, blutige Stellen an Beinen, Rücken, Armen und Handgelenken, juckende, rote Augen umrandet von tiefen Schatten – als ob ein Sack Flöhe über dem kleinen Körper ausgeschüttet wurde. Die Stimmung ist bei allen Beteiligten mies: das Kratzekind ist, gefangen im Juck-Kratz-Kreislauf, mehrfach nachts aufgewacht, hat geschrien, Raupe geweckt, uns geweckt; kühlen und cremen nachts um 2h, Kinder beruhigen und in den Schlaf singen, selbst wieder hinlegen, nicht mehr einschlafen, grübeln, oft bis der Wecker schellt. Geht also meist gut los der Tag, top!

Cremen, Cremen, Cremen

Durch die zerrütteten Nächte sind die Kratzekinder oft sehr launisch: "Ich creme mich heut nicht ein, das könnt ihr vergessen!", schallt es durch die Wohnung. Die Haut eines Kratzekindes hat eine fehlerhafte Hornschicht. Daher trocknet sie extrem leicht aus und ist dadurch schnell entzündlich und anfällig für allerlei Unsinn wie Pilze, Milben, Bakterien und Viren, die so gern auf oder durch die beschädigte Haut von kleinen Neurodermitikern schleichen. Daher versucht man, die Schutzfunktion der Haut künstlich zu verbessern – durch massive Basispflege. Mindestens 2x am Tag, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr wird vom kleinen Zeh bis zur Haarwurzel alles eingesalbt. Das gefällt trotz jedweden Tipps & Tricks keinem Kind. Zurzeit verbrauchen wir pro Monat für unseren Großen ca. 1,5-2 kg Basispflege – etwaige therapeutische, entzündungshemmende, antiseptische, homöopathische oder antihistaminische Produkte on top noch nicht mitgerechnet, versteht sich. Einen Ausfall der Basispflege können wir uns nicht erlauben – die Haut reagiert sofort auf mangelnde Pflege, wird fleckig, heiß, ledrig, wund; man kann mit bloßem Auge zusehen wie sie sich fast stündlich verändert. 'Die fehlende Basispflege eines starken Neurodermitikers grenze schon fast an Kindesmisshandlung', hatte uns einmal ein Arzt ein wenig zu forsch gesagt. Da meldet sich sofort das schlechte Gewissen; und das kann keiner mit sich dauerhaft herumtragen. Auf der anderen Seite steht ein Kind, das eben nicht immer den Sinn und Zweck der Medikation & Pflege nachvollziehen kann, das lieber kuscheln statt cremen, spielen statt salben will. "Mama, warum ich?", hat mich mein Sohn schon häufig deprimiert gefragt. An den meisten Tagen ist unser Kratzekind für sein Alter so unfassbar vernünftig und einsichtig, dass ich sprachlos über seine Reife bin. Aber an schlechten Tagen frage ich mich, was schlimmer ist: die Einschätzung des Arztes oder die Tränen und die Wut unseres Kindes. Dann zerreißt es einen irgendwo im Niemandsland dazwischen.

Schuldgefühle & der ganz normale Wahnsinn

Heute war so ein Tag. Obwohl wir uns gerade nicht "im Schub" befinden, und somit aktuell keine Armada von Produkten & Therapien benötigen, sondern "nur" die Basispflege plus entzündungshemmende Salbe auf speziellen Stellen plus ein Arzneimittel gegen akute Mykose am Fuß, fliegen heute Morgen bei uns die Fetzen. Einer dieser Tage, an denen der Große partout nicht eingecremt werden will, während ich so tue, als sei ich bester Laune. Er schreit und tobt, wütet und schimpft. Die dicke Creme brenne und ziepe, sie klebe und nerve. Ich kann ihn so gut verstehen. Doch obwohl die Zeit drängt, bleibe ich ruhig und gelassen, lasse dem Kratzekind den Raum, den es manchmal braucht um wieder 'runterzufahren'; ich habe schon einiges dazugelernt. Es war ein steiniger Weg. Nach 10 Minuten kippt tatsächlich die Stimmung. Aber auch nicht wirklich zum Besseren. "Immer muss der Arzt über mich bestimmen", schluchzt der Große gebrochen. Ich kann nicht anders, unausgeschlafen bin ich nahe am Wasser gebaut. Mir kommen die Tränen. Wollte ich meine Kinder nicht bedürfnisorientiert aufwachsen lassen? Was macht das mit einem Menschen, wenn körperliche Nähe von klein auf mit etwas Unangenehmem verbunden wird, was macht das mit einer Mama-Kind-Beziehung? Ich bin verwirrt und denke traurig: Selbstbestimmung sieht anders aus. Auch Raupe fängt nun an zu schluchzen, will auf meinen Arm, klettert auf mir herum wie auf einem Klettergerüst während ich den Großen versuche einzucremen; ich verliere nicht nur die Geduld, sondern auch das Gleichgewicht, falle um und mit mir der frisch angerührte 1000g Cremetopf – ¼ der Basiscreme ziert nun den Teppich. Ruuuuuhig bleiben, denke ich, teile Deine Kräfte ein, es ist erst 7h. Irgendwann haben wir es geschafft, alle Produkte sind aufgetragen, Zehen und Wunden verarztet, die Haut in langen, dünnen Baumwoll-Kleidungsstücken verpackt, Tränen getrocknet – bei den Kindern und bei mir. Als ich die Kinder in der Kita abgebe, fühle ich mich, als ob ich bereits einen Marathon hinter mir habe. Ab ins Büro.

Hurra – es ist bewölkt!

Immerhin, es ist wolkig, wie wunderbar. Im Gegensatz zu 'normalen' Familien lieben wir schlechtes Wetter! Neurodermitiker haben weniger Schweiß- und Talgdrüsen, das heißt, der Körper kleiner Patienten läuft bei zu hoher Temperatur regelrecht heiß – ein idealer Nährboden für alles, was man nicht am oder im Körper haben will. Zudem fehlt es dadurch schnell an Feuchtigkeit und Fett. Daher sollte man einem kleinen Neurodermitis-Patienten immer vertrauen, wenn er sagt: Mir ist zu heiß. Dann schnell raus aus den Klamotten, mehr Luft an die Haut! Auf der anderen Seite will man die so empfindliche Haut nicht zu oft der Sonne aussetzen (oder den Sonnencremes!). Zu kalte Temperaturen sind gleichermaßen schwierig. Die Haut wird spröde und rissig, bis sie aufspringt wie Blätterteig im Ofen; die Heizungsluft macht ihr den Garaus. Auch zu starker Regen ist für Atopiker ein Graus, schließlich kann ein heftiger Schauer die Pollen erst richtig in Fahrt bringen. Nun also Wolken – genial!

Je nach Wetter, Pollenflug, Nahrung, Stimmung oder Gott-weiß-was-für-Triggern fühlt sich unser Kratzekind einfach nicht wohl in seiner Haut, dann zieht es sich zurück. Und kratzt. Und in uns wächst wieder das schlechte Gewissen. Dabei können wir gar nichts dafür! Auch Raupe wird dann mit seinen zwei Jahren fast etwas melancholisch, fragt, warum der Große nicht mit ihm spielen will. "Es juckt", sage ich. "Ich weiß", sagt Raupe.

Wir haben gelernt, mit dem Unwohlsein vor dem nächsten Schub zu leben, dem Risiko der nächsten Superinfektion, Lungenentzündung oder dem 'Etagenwechsel' (auch 'atopischer Marsch' genannt), d.h. zum Beispiel mit einer "Wanderung" der Erkrankung von der Haut in die Atemwege. Auch die Schübe, wenn Husten, Hautekzeme und Fieber gleichzeitig auftreten und ihr Unwesen treiben, packen wir gemeinsam. Aber wie wird es mit den Hänseleien werden sobald unser Kratzekind in die Schule kommt? Wird die Suche nach dem Allheilmittel irgendwann aufhören? Gehört unser Sohn vielleicht doch zu den Glücklichen, bei denen sich die Neurodermitis salopp gesagt "verwächst"? Wir wissen es nicht. Und die Ärzte sagen: bloß keine Hoffnung machen. Akzeptanz & Gelassenheit sind das Gebot der Stunde. Zum Glück läuft es aktuell mit dem Asthma relativ gut. Das war nicht immer so. Der Husten unseres Kratzekindes war über lange Zeit sein "Markenzeichen"; die chronische Bronchitis leider auch. Nach einer Lungenentzündung musste monatelang tagtäglich inhaliert, Reliever und Controller benutzt werden. Die Asthma-hemmenden Medikamente, die wir jeden Abend gemeinsam mörsern und in einen Schokopudding streuen (welches Kind ist in der Lage, Tabletten tatsächlich täglich einfach so runterzuwürgen? Wer hat sich das ausgedacht?!), haben wir gerade abgesetzt. Wir hoffen, dass es gut geht.

Kratzekind auf Reisen

Im Sommer fahren wir auf eine große Reise. Die Route wird von der Atopie bestimmt. Unser Leben aber nicht mehr. Wir haben sie angenommen, aber lassen uns von ihr nicht mehr auf der Nase rumtanzen! Wir sind immer noch die wichtigsten Akteure in dieser Familie, nicht die Atopie.

Spätestens am Abend müssen wir das Kratzemonster wieder bei den Hörnern packen. "Los, schnell eincremen, Du malst mit Creme etwas auf Deinen Bauch und Raupe muss es erraten!" rufe ich. "Au ja!", höre ich zwei Stimmchen jauchzen. Tatsächlich klappt es heute Abend überraschend gut mit der Pflege. Die Entzündungen sind allerdings schlimmer geworden; es wäre verantwortungslos, die betroffenen Stellen nicht zu behandeln. Und so werden auch die Entzündungsherde noch verarztet, ebenso die Pilze und auch die aufgeplatzte Haut an den Handflächen. "Ich hab Dich lieb, Mama", höre ich im Duett als ich das Licht ausschalte. "Ich Euch auch", flüstere ich. Endlich schlafen die Kinder. Für den morgigen Tag überprüfe ich noch schnell die Wettervorhersage: Jippiee – leichter Nieselregen! Wie schön.

Sanne Dyrchs

Die Autorin ist die Kratzemama. Über das Leben, Leiden und Lieben ihres Kratzekindes schreibt sie auf ihrem Blog www.kratzekind.com und auf www.facebook.com/kratzekind

Fotohinweis: privat (oben) und Annette Etges (unten)

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