„Alles wie immer, nichts wie sonst“: Wie Julia ihr Leben mit drei Kindern und multipler Sklerose bewältigt

Ihr Lieben, wir haben beide jeweils drei Kinder und wenn ihr mal unsere abendlichen Katharina-Lisa-Chats mitlesen würdet, dann wüsstet ihr noch besser als eh schon, wie überfordert wir uns manchmal fühlen, wie erschöpft wir manchmal abends sind, wenn wieder einer krank wurde oder wir das Brot falsch herum geschnitten haben oder das Kind in der Schule die viel schönere Brotdose hat. Julia würde über solche Problemchen vermutlich lächeln, denn sie hat nicht nur drei Kinder – sondern auch MS. Eine Krankheit, bei der man möglichst auf Stress verzichten sollte. Eine Krankheit, die bei jedem anders verläuft und bei der daher kaum Prognosen möglich sind. Julia, die ihr vielleicht eh schon von ihrem Blog Mama Schulze kennt, hat nun ein Buch – Alles wie immer, nicht wie sonst (Affiliate Link, also Werbung) – über ihr Leben geschrieben. Denn zuerst war da die Diagnose – und dann erst kamen die Kinder. Für uns hat sie einen gastbeitrag geschrieben. Danke dafür, liebe Julia!

Ich war die vergangenen Tage krank. So eine richtig schöne Erkältung mit Kopf- und Gliederschmerzen, Nebenhöhlen dicht und Heiserkeit. Zum Glück konnte mein Mann es einrichten, von zu Hause aus zu arbeiten, sodass ich das Bett hüten und mich kurieren konnte. Heute geht es mir schon wieder etwas besser. Ich bin zwar immer noch stark erkältet, aber ich kann zumindest wieder meine Kinder aus dem Kindergarten und dem Hort abholen. Im Hort werde ich schon am Eingang von der Erzieherin meiner Tochter gefragt, wie es meiner Erkältung geht. „Ach, mittlerweile geht es wieder. Vielen Dank!“, antworte ich. Sie spricht weiter: „Ihre Tochter hat sich sehr große Sorgen um Sie gemacht. Sie hat erzählt, dass es Ihnen richtig schlecht ging. Sie hat das immer und immer wieder gesagt.“ Ich schlucke. Die Erzieherin meiner älteren Tochter weiß es noch nicht. Erst vor vier Wochen wurde meine Große eingeschult und seitdem geht sie nach der Schule in den Hort. Bisher gab es noch keinen Grund, darüber zu sprechen. Aber, ich denke, dass ich jetzt etwas erklären sollte. Denn mein Mädchen macht sich immer sehr große Sorgen um mich.

Ich denke, dass das daran liegt, dass ich an multipler Sklerose (MS) erkrankt bin. Meine Tochter ist mit dieser Krankheit aufgewachsen. Sie begleitet sie schon ihr ganzes Leben lang, denn die MS war bei mir zuerst da. Sie war sozusagen für mich der Auslöser, schwanger zu werden. Nur drei Wochen nach meiner Diagnose hielt ich vor sieben Jahren den positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Nur drei Wochen nach den Worten „Multiple Sklerose“ machte sich meine Große zu uns auf den Weg.

Mittlerweile bin ich eine Mama von drei Kindern (8 Monate, 4,5 Jahre und 6 Jahre) und man sieht mir die MS (noch) nicht an. Das bedeutet nicht, dass ich sie nicht tagtäglich spüre. Oder, dass sie in den vergangenen Jahren nie Thema bei uns war. Ich habe durch die Krankheit Empfindungsstörungen, d.h. ich habe ein Taubheitsgefühl in den Händen (Ich spüre nichts in den Handflächen und Fingerspitzen.), eine Schwere auf dem Bein (Das fühlt sich so an, als würde ein Gewicht auf mein Knie drücken.) und ein Kribbeln auf der Haut. Diese Einschränkungen werden bei Stress, Müdigkeit oder Krankheit stärker und zeigen mir immer, wann ich für mehr Ruhe in meinem Alltag sorgen muss.

Mein Mann und ich versuchen, der Multiplen Sklerose nicht zu viel Raum in unserem Alltag einzuräumen. Sie ist bei uns nicht ständig Thema. Nichtsdestotrotz ist sie da und bestimmt unser Leben. Denn durch sie versuchen wir insbesondere, ein Leben mit möglichst wenig Stress zu führen. Denn Stress wirkt sich negativ auf die MS aus. Stress kann dafür sorgen, dass die Krankheit weiter voranschreitet. Wir verheimlichen die Krankheit nicht vor den Kindern, aber wir achten darauf, „kindgerecht“ darüber zu sprechen. Unsere Kinder wissen, wie sich meine Symptome anfühlen. Sie wissen und sehen tagtäglich, dass ich deswegen Medikamente nehme und die MS nicht wieder weggeht, weil sie noch nicht geheilt werden kann. Manchmal nehme ich sie auch zu meinen Routineuntersuchungen mit ins Krankenhaus. Sie wissen aber nicht, zu welchen Einschränkungen die MS führen kann. Denn diese können, aber müssen nicht eintreten. Wir wollen ihnen einfach keine Angst vor Dingen machen, die womöglich niemals eintreten werden.

Meine Töchter haben durch diesen Alltag mit Krankheit keine Berührungsängste mit Erkrankungen. Wenn es zum Beispiel einem anderen Kind schlecht geht, sorgen sie sich um es, holen Hilfe oder organisieren Taschentücher. Menschen im Rollstuhl fragen sie interessiert, warum sie diesen brauchen. Insbesondere meine Große will alles über Krankheiten wissen und löchert zum Beispiel auch die Kinderärztin oder Apothekerin mit Fragen. Und sie sorgt sich um mich. Manchmal kontrolliert sie, ob ich meine Medikamente richtig genommen habe. Dafür hat sie mir extra ein Pillendöschen gebastelt, in der ich meine Tagesration aufbewahren kann. Und, wenn ich dann noch zusätzlich krank bin, beschäftigt sie das. Dann hat sie Redebedarf und braucht Erklärungen. Wie zum Beispiel in der vergangenen Woche. Wichtig ist für sie, in diesen Phasen Ansprechpartner zu haben. Sich mitteilen zu können. Und dann ist es auch in Ordnung für sie. Daher habe ich genau das auch heute ihrer Erzieherin erklärt. Damit sie die Worte meiner Tochter in diesen Phasen einordnen kann.

Info Multiple Sklerose (Quelle: www.myhandicap.de)

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche  Erkrankung des zentralen Nervensystems und die zweithäufigste neurologische Krankheit im frühen und mittleren Erwachsenenalter. Sie äußert sich bei jedem Betroffenen anders, von wenigen Erstbeschwerden bis hin zu einer schweren Behinderung.

Weltweit sind über 2,5 Millionen Menschen an Multipler Sklerose (MS) erkrankt, rund 130.000 davon leben in Deutschland. In der Schweiz geht man von rund 10.000 Betroffenen aus. Eine genaue Ursache für Multiple Sklerose konnte trotz intensiver Forschung bislang nicht bestimmt werden. Was aber bei der Erkrankung geschieht, konnte man relativ genau eruieren.

Multiple Sklerose ist die Folge von zwei Prozessen:

• Zum einen wird die eigene Nervenisolierschicht irrtümlicherweise vom Immunsystem angegriffen und abgebaut. Zellen des Immunsystems durchdringen dabei die Wände der Blutgefäße im Gehirn und treten in das Gehirngewebe und das Rückenmark ein. Dort verursachen sie lokale Entzündungsherde und zerstören die Myelinschicht, die die Nervenfasern umhüllt und eine Voraussetzung für die schnelle und wirksame Signalübertragung im Nervensystem ist.

•  Zum anderen spielen auch abbauende Vorgänge eine Rolle, bei denen die Nervenfasern und -zellen beschädigt werden. Auch dadurch treten Störungen in der Signalweiterleitung auf.

Ob und welche Beschwerden durch diese Prozesse auftreten, hängt von der Lage der akuten Entzündungsherde oder zurückbleibender Narben im Zentralen Nervensystem ab. Deshalb äußern sich sowohl die Symptome als auch die Ausprägung der Multiplen Sklerose bei jeder Person anders. Die Störungen können relativ gering sein, sodass die Betroffenen relativ lange ein fast normales Leben führen können. Es kann aber auch schon früh zu bleibenden Schäden und einer Behinderung kommen.

Weiterführende Informationen gibt es hier.

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